Πριν από τρεις περίπου μήνες ο γνωστός μπασκετμπολίστας, Δημήτρης Παπανικολάου, ανακοίνωσε ότι ξεκινάει εκστρατείες ενημέρωσης για το σύνδρομο Άσπεργκερ, έχοντας στο πλευρό του τους επίσης κορυφαίους μπασκετμπολίστες Νίκο Γκάλη και Γιάννη Αντετοκούμπο. Είχε κάνει νωρίτερα γνωστό μέσα από ανάρτηση του στο Facebook, ότι διαγνώστηκε πρόσφατα με σύνδρομο Άσπεργκερ μια διαταραχή του φάσματος του αυτισμού, η οποία χαρακτηρίζεται από δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση και την επικοινωνία, γεγονός που δεν τον εμπόδισε να γίνει ένας σπουδαίος μπασκετμπολίστας. Όπως δεν εμπόδισε τον Άντονι Χόπκινς, τον Στάνλεϊ Κιούμπρικ, τον Τιμ Μπάρτον και άλλους πολλούς να ζήσουν καλά και να κάνουν σπουδαία καριέρα. Ακόμη, πολλές ιδιοφυΐες και προσωπικότητες της τέχνης και της επιστήμης, όπως ο Αλμπερτ Αϊνστάιν θεωρείται σύμφωνα με τα σημερινά δεδομένα ότι είχε αυτισμό.

Η Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος σε αριθμούς

Όταν κάποιος ακούει για αυτισμό, συνήθως το μυαλό του πηγαίνει σε βαριές καταστάσεις. Όμως, το μεγαλύτερο ποσοστό των παιδιών που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού είναι λειτουργικά, κάποιες φορές ευφυέστατα και η διαταραχή τους δυσδιάκριτη.

Σύμφωνα με τα πιο πρόσφατα επιδημιολογικά δεδομένα από την Ελλάδα, 1 στα 100 παιδιά εντάσσονται στη Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος. Ωστόσο, στα στοιχεία από την Αμερική, που προκύπτουν από πολυετή έρευνα, η αντίστοιχη αναλογία είναι 1 προς 54.

Ποια είναι τα βασικά συμπτώματα του αυτισμού υψηλής λειτουργικότητας

Ο αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας είναι μία νευροαναπτυξιακή διαταραχή που χαρακτηρίζεται από τρία βασικά συμπτώματα –δυσκολία στην επικοινωνία, διαταραχές στην κοινωνική αλληλεπίδραση και εμμονική συμπεριφορά- και έχει πάρα πολλά υποσυμπτώματα. «Τα βαριά περιστατικά δεν έχουν καθόλου λεκτική επικοινωνία και δεν θέλουν να έχουν. Πρόκειται για το μη λειτουργικό αυτισμό, που αντιστοιχεί και στο μικρότερο ποσοστό των παιδιών με τη διαταραχή. Όταν μιλάμε για πολύ λειτουργικά παιδιά, αναφερόμαστε σε αυτά που θέλουν να έχουν αλληλεπίδραση με τους συνομηλίκους τους, αλλά δεν γνωρίζουν τον τρόπο σωστής αλληλεπίδρασης.

Η κατάσταση αυτή είναι γνωστή ως “Σύνδρομο Άσπεργκερ” ή “Αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας”, ωστόσο οι όροι δεν χρησιμοποιούνται πλέον και όλες οι εκδηλώσεις εντάσσονται στις Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος», αναφέρει η Παιδοψυχίατρος – Οικογενειακή Ψυχοθεραπεύτρια Φρίντα Κωνσταντοπούλου.

Αυτό που διαφοροποιεί πλέον τα περιστατικά είναι η βαρύτητα, καθώς το φάσμα έχει πάρα πολύ μεγάλο εύρος στη βαρύτητα των συμπτωμάτων αλλά και μεγάλη ποικιλία στα συμπτώματα αυτά καθ’ αυτά. Γι’ αυτό και κανένα περιστατικό δεν είναι το ίδια με τα άλλα.
«Τα πιο συχνά περιστατικά είναι μεν λειτουργικά αλλά με μία “παραδοξότητα” όπως είθισται να λέγεται, στην επικοινωνία και στην αλληλεπίδραση. Όλοι έχουμε συναντήσει τέτοια άτομα στη ζωή μας, τα οποία θεωρούνται “παράξενα” ή “ιδιαίτερα”. Δεν αντιλαμβάνεται, όμως, κανείς ότι ανήκουν στο φάσμα. Έχουν μία παραδοξότητα στην επικοινωνία τους, δυσχέρεια στην αλληλεπίδρασή τους, δυσκολεύονται κοινωνικά να σταθούν σε μία ομάδα του συνόλου ή πέρα από την οικογένειά τους», εξηγεί η ειδικός. Τα παιδιά αυτά γίνονται ενήλικες με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας και ανάλογα με τις παρεμβάσεις και τη βοήθεια που έχουν δεχθεί στην παιδική-εφηβική ηλικία, μπορεί να έχουν μία καλή ποιότητα ζωής.

Άγνωστη η αιτία των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος

Η αιτία της διαταραχής αυτιστικού φάσματος είναι ουσιαστικά άγνωστη, ωστόσο, δεδομένης της πολυπλοκότητάς της και του γεγονότος ότι τα συμπτώματα και η βαρύτητα ποικίλλουν, εκτιμάται ότι υπάρχουν πιθανώς πολλές αιτίες. Τόσο η γενετική όσο και το περιβάλλον μπορεί να παίζουν ρόλο στην ανάπτυξή της.
Πολλά διαφορετικά γονίδια φαίνεται ότι εμπλέκονται στη διαταραχή, με ορισμένες γενετικές μεταλλάξεις να κληρονομούνται και άλλες να συμβαίνουν αυθόρμητα.
Από την άλλη πλευρά, οι ερευνητές διερευνούν επί του παρόντος εάν παράγοντες όπως οι ιογενείς λοιμώξεις, τα φάρμακα, οι επιπλοκές κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης ή οι ατμοσφαιρικοί ρύποι παίζουν ρόλο στην πυροδότηση της διαταραχής.

Ποιες είναι οι επιπτώσεις του αυτισμού

Τα «λειτουργικά» παιδιά μπορεί να είναι πολύ χαρισματικά σε πνευματικό επίπεδο, αλλά υστερούν σε κοινωνικές δεξιότητες. Συχνά γίνονται υψηλού επιπέδου επιστήμονες ή καλλιτέχνες. Μπορεί να είναι πολύ επιτυχημένα στον επαγγελματικό τομέα, όμως αντιμετωπίζουν δυσκολίες σε προσωπικό-κοινωνικό επίπεδο, που τα οδηγούν στην απομόνωση.

«Τα παιδιά αυτά έχουν έναν διαφορετικό τρόπο σκέψης. Μερικά δυσκολεύονται στη μάθηση και κάποια έχουν σημάδια χαμηλότερης νοημοσύνης. Άλλα παιδιά, όμως, έχουν φυσιολογική έως υψηλή νοημοσύνη, μαθαίνουν γρήγορα, αλλά δυσκολεύονται να επικοινωνήσουν, να εφαρμόσουν αυτά που γνωρίζουν στην καθημερινή ζωή και να προσαρμοστούν στις κοινωνικές καταστάσεις. Στον αυτισμό μπορεί να συμβαίνουν τα πάντα που έχουν να κάνουν με επικοινωνία, αλληλεπίδραση και εμμονές. Υπάρχουν παιδιά που δυσκολεύονται να αναγνωρίσουν το συναίσθημα των άλλων και να συμπάσχουν, ή να εκφράσουν τα δικά τους συναισθήματα. Ωστόσο, άλλα παιδιά μπορεί να έχουν ενσυναίσθηση με τους οικείους τους, αλλά να μην ξέρουν πώς να τη διαχειριστούν. Τέλος, υπάρχουν και τα παιδιά που έχουν πάρα πολλές εμμονές, οι οποίες τους προκαλούν άγχος και δυσλειτουργία», εξηγεί η κ. Κωνσταντοπούλου.

Οι έφηβοι, μπορεί να είναι επιρρεπείς στην κατάθλιψη και συχνά έχουν εκρήξεις θυμού λόγω του άγχους και της σύγχυσης που προκαλούνται από τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν. Η αλληλεπίδραση με τους ανθρώπους και οι απαιτήσεις της καθημερινής ζωής προϋποθέτουν για τα άτομα αυτά συνεχή προσπάθεια.

Στην προσωπική τους ζωή, μεγαλώνοντας, μπορεί να προχωρήσουν σε σχέσεις ή ακόμα και σε γάμο, αλλά συχνά με ημερομηνία λήξης. Αντίστοιχα, στην επαγγελματική τους ζωή μπορεί να έχουν εξαιρετικές επιδόσεις στο αντικείμενό τους, αλλά να αντιμετωπίζουν δυσκολίες στις συνεργασίες τους.

Σε κάθε περίπτωση, με τις κατάλληλες θεραπευτικές παρεμβάσεις, είναι πιθανό οι σχέσεις να έχουν διάρκεια, τόσο σε προσωπικό όσο και σε επαγγελματικό επίπεδο.

Ο στόχος της θεραπείας

Λόγω του ότι τα παιδιά είναι λειτουργικά η διαταραχή είναι δυσδιάκριτη και συχνά καθυστερούν να απευθυνθούν σε ειδικούς ή παραμένουν αδιάγνωστα.
«Όσο πιο ήπια είναι τα συμπτώματα, τόσο πιο αργά στη ζωή τα ανακαλύπτουμε. Πολλές φορές τα παιδιά, λόγω των δυσκολιών που αντιμετωπίζουν, αποζητούν μόνα τους τη θεραπεία. Άλλα παιδιά, όμως, που είναι πιο αντιδραστικά έρχονται για θεραπεία υπό πίεση ή δεν έρχονται ποτέ. Γι΄ αυτό και υπάρχει μία κατηγορία παιδιών που δουλεύουμε με τους γονείς τους. Σε κάθε περίπτωση, όταν οι γονείς βλέπουν ότι το παιδί δυσλειτουργεί σε κάτι δεν πρέπει να το αγνοούν, ούτε να περιμένουν ότι με την πάροδο των ετών και την χρονολογική τους ωρίμανση, οι δυσκολίες θα υποχωρήσουν», υπογραμμίζει η κ. Κωνσταντοπούλου.

Όπως εξηγεί η ειδικός, ακόμη και όταν στην παιδική ηλικία δεν εκδηλώνονται εμφανή συμπτώματα, αν υπάρχει κληρονομική προδιάθεση, οι γονείς θα πρέπει να είναι σε εγρήγορση για τον έγκαιρο εντοπισμό τους.

Κρίσιμη θεωρείται η περίοδος της μετάβασης από το Δημοτικό στο Γυμνάσιο, κατά την οποία τα παιδιά με διαταραχή αυτιστικού φάσματος μπορεί να εμφανίσουν εκδηλώσεις, όπως επιθετικότητα, απομόνωση και κατάθλιψη. «Η έναρξη της εφηβείας, όπου οι κοινωνικές ανάγκες των παιδιών φυσιολογικά είναι πιο έντονες, αποτελούν χρονικό σημείο εκδήλωσης των προϋπαρχουσών δυσκολιών, οπότε θα πρέπει οι γονείς είτε να το έχουν ψάξει από πριν, κυρίως εάν υπάρχει κληρονομικότητα, ή να είναι σε επαγρύπνηση σε αυτήν την ηλικία προκειμένου να διακρίνουν τις πιθανές αλλαγές στη συμπεριφορά των παιδιών. Να παρακολουθούν πώς λειτουργούν κοινωνικά, πώς αλληλεπιδρούν, αν απομονώνονται περισσότερο, τι τα δυσκολεύει, αν αρχίσουν και στεναχωριούνται. Τα παιδιά που στεναχωριούνται γίνονται πολύ επιθετικά στο σπίτι. Ένας άνθρωπος που είναι κοντά στα παιδιά τη βλέπει την αλλαγή. Στην εφηβεία βέβαια υπάρχουν αλλαγές που συγχέονται με αυτές της διαταραχής και είναι λίγο δύσκολο να αναγνωριστούν. Ένας ειδικός, όμως, μπορεί να τις διακρίνει», σημειώνει η κ. Κωνσταντοπούλου.

Στόχος της θεραπείας είναι η πλήρης αξιοποίηση των γνωστικών ικανοτήτων και των ενδιαφερόντων του παιδιού καθώς και η εκπαίδευση στις κοινωνικές δεξιότητες, έτσι ώστε να είναι αυτόνομα, να κοινωνικοποιούνται, να βελτιώνουν τις σχέσεις τους και να έχουν μία καλή ποιότητα ζωής. Ανάλογα με τα συμπτώματα ή τη συννοσηρότητα, όπως κατάθλιψη, διαταραχή ελλειμματικής προσοχής ή ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή, η θεραπεία μπορεί να περιλαμβάνει και φαρμακευτική αγωγή, όπως αντικαταθλιπτικά και αντιψυχωτικά. Η φαρμακευτική αγωγή, δεν αποτελεί πρώτη θεραπεία επιλογής, ένας ειδικός όμως θα κρίνει αν και πότε χρειάζεται.