Κάθε 68 δευτερόλεπτα διαγιγνώσκεται και μία νέα περίπτωση Αλτσχάιμερ παγκοσμίως. Η 21η Σεπτεμβρίου έχει οριστεί ως η Παγκόσμια Ημέρα Νόσου Αλτσχάιμερ και έχει σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για τη νόσο, αλλά και την αφύπνιση και ενεργοποίηση της πολιτείας.

Η άνοια αποτελεί σημαντικό ζήτημα της δημόσιας υγείας, εκτιμάται δε ότι μέχρι το 2050 ο αριθμός των ατόμων με άνοια θα φτάσει τα 131,5 εκατομμύρια παγκοσμίως. Το βίντεο που θα δείτε παρακάτω αποτυπώνει τις θλιβερές στιγμές που βιώνουν οι ασθενείς με Αλτσχάιμερ και οι συγγενείς τους. Ίσως μετά από αυτό να κατανοήσετε καλύτερα την «περίεργη» συμπεριφορά κάποιου δικού σας προσώπου.

Στην Ελλάδα υπάρχουν περίπου 200.000 άτομα με άνοια. Σε κάθε άτομο που νοσεί, αντιστοιχούν τουλάχιστον δύο άνθρωποι που φροντίζουν σε τακτική βάση για την κάλυψη των αναγκών του, για την άνετη, ασφαλή και με αξιοπρέπεια διαβίωσή του. Συνήθως οι φροντιστές είναι μέλη της οικογένειας, στη συντριπτική πλειονότητα γυναίκες, και είναι εντελώς απροετοίμαστοι για το δύσκολο ρόλο που καλούνται να αναλάβουν.

Το Love Yourself μίλησε με μία γυναίκα-φροντιστή της μητέρας της που νοσεί με Αλτσχάιμερ τα τελευταία 12 χρόνια, τη Γ.Β., και αυτό που μπορέσαμε να προσλάβουμε σε όλη τη διάρκεια της κουβέντας μας είναι η αγωνία που βιώνει το άτομο καθώς βλέπει έναν τόσο δικό του άνθρωπο, όπως η μητέρα του, σταδιακά, μέσα στο πέρασμα των χρόνων, να χάνει την επαφή με την πραγματικότητα και να χτίζει ένα δικό του, απροσπέλαστο στο τέλος, σύμπαν.

φροντιστής Αλτσχάιμερ
Steven Hwh/ Unsplash

 Πείτε μας, ποιες είναι οι δυσκολίες που αντιμετωπίζει ένας φροντιστής ασθενή με άνοια.

Γ.Β.Ένας ασθενής με άνοια σε μερικές περιπτώσεις γίνεται πολύ  δύσκολος  άνθρωπος. Σταδιακά  χάνει την μνήμη του, με αποτέλεσμα να μην μπορεί να κάνει το πράγματα που έκανε. Και συζητάμε για τις απλές καθημερινές ασχολίες του, όπως να πλυθεί, να μαγειρέψει, να φάει. Επιπλέον δεν θυμάται τα πρόσωπα του οικείου περιβάλλοντός του. Έτσι ένας φροντιστής που θα τον αναλάβει έχει επιπλέον το πρόβλημα της αποδοχής από τον ασθενή.  Μερικές φορές τον αντιλαμβάνεται σαν ξένο, σαν εισβολέα και μπορεί να εμφανίσει επιθετική και επικίνδυνη συμπεριφορά εναντίον του. Ακόμα μπορεί να γίνει εξαιρετικά πεισματάρης και επίμονος για πράγματα που θυμάται από το μακρινό παρελθόν  και δεν συμβαδίζουν με την τωρινή ζωή του. Αρνείται να συνεργαστεί σε καθημερινά πράγματα, όπως το να πάρει την φαρμακευτική αγωγή που ακολουθούσε από το παρελθόν και την νέα που σίγουρα θα χρειαστεί. Σε μερικές περιπτώσεις κάνει την νύχτα μέρα, κοιμάται την μέρα από λίγο και την νύχτα μένει ξύπνιος και σε ένταση. Κάτι επίσης σημαντικό είναι οι τάσεις φυγής που εμφανίζονται και πρέπει κάπως να τις διαχειριστείς.

Όσο η ασθένεια επιδεινώνεται, τι καλείται να κάνει ο φροντιστής; 

Γ.Β. Οι ευθύνες μεγαλώνουν καθώς η ασθένεια επιδεινώνεται με την πάροδο του χρόνου. Βέβαια σε κάθε ασθενή είναι διαφορετική η εξέλιξη της ασθένειας. Πάντως, μιλώντας από προσωπική εμπειρία, τα πράγματα δυσκολεύουν για τον φροντιστή όσο η ασθένεια επιδεινώνεται.

Ο φροντιστής έχει ανάγκη από κάποιον ειδικό που θα του εξηγήσει τι ακριβώς πρέπει να κάνει; Πού θα πρέπει να απευθυνθεί γι αυτό;

Γ.Β. Οι άνθρωποι που περιποιούνται τέτοιους ασθενείς πρέπει να γνωρίζουν για την ασθένεια, για τα συμπτώματά της και πώς θα φροντίσουν τον ασθενή. Ευτυχώς τώρα πια (επειδή όλο και περισσότεροι άνθρωποι υποφέρουν από αυτή την εκφυλιστική πάθηση) υπάρχουν κέντρα που προσφέρουν στήριξη τόσο στους οικείους όσο και στους φροντιστές. Εγώ προσωπικά δεν απευθύνθηκα πουθενά.

Υπάρχει ανάγκη για ψυχολογική στήριξη του φροντιστή; Εσείς από πού βρίσκετε τη δύναμη να συνεχίσετε όταν η κατάσταση αρχίζει να δυσκολεύει;

Γ.Β. Ο άνθρωπος που θα φροντίσει ασθενή με άνοια χρειάζεται οπωσδήποτε στήριξη. Καταρχάς πρέπει να ξέρει για την ασθένεια και να ξέρει πώς θα αντιμετωπίσει τον ασθενή. Είναι πολύ βασικό. Διότι αντιμετωπίζει πρωτόγνωρες συμπεριφορές, ειδικά αν είναι άτομο του οικογενειακού περιβάλλοντος. Έτσι η γνώση και η ψυχολογική υποστήριξη θα τον βοηθήσουν να φροντίσει σωστά τον ασθενή και τον εαυτό του για να επιβιώσει. Η καθημερινή επαφή με υγιείς ανθρώπους, οι συζητήσεις με αυτούς τους ανθρώπους, η συνομιλία με ειδικούς, οι έξοδοι-βόλτες κατά την διάρκεια της ημέρας νομίζω ότι βοηθούν και είναι επιβεβλημένες για να μπορέσεις να αντέξεις αυτές τις δύσκολες καταστάσεις.

φροντιστής Αλτσχάιμερ
Ben Sweet/ Unsplash

Εκπαιδευτικά σεμινάρια υποστήριξης φροντιστών

Η Εταιρία Alzheimer Αθηνών διοργανώνει σεμινάρια για φροντιστές 2 ή 3 φορές κατά τη διάρκεια του χρόνου. Τα σεμινάρια αποτελούνται από 8 δίωρες συναντήσεις, μία κάθε εβδομάδα, και δίνουν τη δυνατότητα στους φροντιστές να:

  • καταρτιστούν σε θέματα σχετικά με την άνοια, όπως τα συμπτώματα και η εξέλιξη της νόσου, πρακτικά θέματα για την καθημερινή φροντίδα των ατόμων με άνοια, νομικά και κοινωνικά θέματα κ.ά.
  • εκπαιδευθούν στη διαχείριση του ψυχικού φορτίου που προκαλεί στην οικογένεια η νόσος
  • μοιραστούν τα προβλήματα, τις ανησυχίες και τις εμπειρίες τους με άλλους φροντιστές

ενημερωθούν για τα προγράμματα λειτουργίας των Κέντρων Ημέρας και γενικότερα για τις δράσεις της Εταιρίας.

Η δήλωση συμμετοχής γίνεται στο τηλέφωνο: 210-7013271, εργάσιμες μέρες και ώρες, και μέσω e-mail στο: info@alzheimerathens.gr.

Ψυχοεκπαίδευση Φροντιστών

Τα προγράμματα ψυχοεκπαίδευσης φροντιστών έχουν τρεις στόχους: την εκπαίδευση στην άνοια, την απόκτηση δεξιοτήτων στη φροντίδα και τη διαχείριση συναισθημάτων.

Οι ομάδες ψυχοεκπαίδευσης αποτελούνται από 8 έως 12 άτομα και η διάρκεια των συναντήσεων κυμαίνεται από 3 έως 6 μήνες.

Η δήλωση συμμετοχής γίνεται τηλεφωνικά, στο 210-7013271, εργάσιμες μέρες και ώρες και μέσω e-mail στο: info@alzheimerathens.gr